Boli rare cu nevoi dese


04_mar_bolirare_m1_ls00145214-16-53 Unul dintre 2000 de timişeni suferă de o boală rară. De cele mai multe ori pentru ei tratamentul nu s-a inventat încă sau este foarte scump. De la cancer sau leucemie la hemofilie sau sindromul Prader Willi, afecţiunile rare schimbă viaţa a 40 de mii de persoane numai în judeţul Timiş. Bolile rare au tratamente şi mai rare, iar costul lor este exorbitant. Ministerul Sănătăţii nu consideră aceste boli o prioritate, alşa se explică inexistenţa programelor naţionale de sănătate pentru pacienţi.

Bogdan este şi el unul dintre cei care suferă de o boală rară încă de la naştere. Băiatul suferă de hemofilie. O afecţiune care împiedică coagularea sângelui. Din această cauză, orice lovitură cât de mică îi poate provoca sângerări interne. Bogdan are 10 ani, este din Drobeta Turnu Severin, iar afecţiunea i-a fost descoperită pe când avea numai un an. De atunci el vine regulat la Timişoara pentru controale, analize şi doze de factori.

Viaţa lui Bogdan este altfel. Nu poate să joace fotbal cu alţi copii, nu poate fi lăsat nesupravegheat, iar mult timp şi-l petrece în spital. Cel mai mult şi-ar dori să practice inotul, însă deocamdată visul lui nu poate fi realizat. Bogdan are nevoie de 2-3 doze de factor profilactic pe săptămână. Una singură costă aproximativ un milion de lei, bani pe care părtinţii lui nu-i au.În situaţia lui Bogdan de află aproape 2000 de persoane afectate de hemofilie în toată ţara.

La Timişoara există unul dintre puţinele centre unde se studiază bolile rare. Aici vin bolnavi din toate colţurile ţării. Aceştia beneficiază însă doar de un laborator de analize şi un salon cu 5 paturi. Medicii de aici se luptă însă pentru a construi un adevărat institut pentru pacienţii care suferă de boli rare.


Trimite articolul pe e-mail sau pe unul din site-urile de mai jos
Bookmark and Share

Ai observat un eveniment deosebit? Trimite un e-mail pe stiri@analogtv.ro sau uploadează direct pe site poze sau video.

uploadează

Spune-ţi părerea

câmp obligatoriu
câmp obligatoriu
câmp opţional

Nu sunt admise comentariile ce conţin limbaj obscen.